Tok längesen jag updaterade

 Inser att jag inte uppdaterat bloggen på VÄLDIGT länge. Vi var ju upp till Umeå i höstas, närmare bestämt 1november. Och då lyckades man äntligen sluta hela Vildes gom, vilket de lovade redan vid 6 månaders ålder.... Så med tanken på att Vilde haft hål i sin gom i nästan fem hela levnads år så är det absolut inte konstigt att han pratar annorlunda (ljudet tar en genväg via näsan eftersom det alltid varit hål dit upp) och att han inte vågar äta. Tänk dig själv när du får upp en spagetti i näsan... Så har Vilde alltid haft det. Både med sondnäring och med det han ättränat. 

Och jag skäller på han när han pratar.... Det är inget han kan rå för, men jag är förstörd eftersom jag själv jobbar på förskola och jämför honom med de som är lika gamla. Deras tal och hur de utvecklas. Men min lilla kille är mer som sin syster på 4 år... Inser hur hemsk jag är.

Åter till operationen. Den gick som tur var att genomföra då i november, men narkos teamet hade ringt direkt när jag gått därifrån till Jenny och sagt att vi kan inte ens söva ner honom riktigt.... Det är för smått. Men hon gav sig inte utan sa åt dom att prova och det gick och Jenny lyckades sluta Vildes gom. Han gapade väldigt lite och hon kom knappt in dit. Gapade knappt 1cm nersövd och stumma. Men skam den som ger sig.

Vilde repade sig snabbt och efter en vecka var han på förskolan igen. Skönt att ha allt detta bakom sig. Nu är det bara en massa kontroller framöver för Vilde. Ang tänder och liknande uppe i Umeå. Hemma är det fysioterapi, pedodonti, hjärtkontroller och logopeden. Å Försäkringskassan säger att han är precis som alla andra i hans ålder.. eller hur. Ska fan ansöka igen om vårdbidrag, som vi blev nekade. 

Allt måste planeras, varenda dag. Hans skolstart. Lära alla lärare där att mata osv. Fan sånt gör inte alla andra föräldrar för sina barn. Nä nu får det räcka för idag. Är inte på jätte bra humör känner jag....

 Så fick vi åka hem, klockan 12 blev vi godkända att lämna. 

Under ronden sa Jenny, våran opläkare att man satt rör i Vildes v öra och att det gjordes hål i trumhinnan. Där rann det tjockt geggigt var. Så han kan inte ha hört så värst bra. Men nu kanske... Höger öra var röret kvar i.

Antibiotika i förebyggande syfte i 7 dagar och Alvedon var 6h nu är nu Vildes vardag fram till han inte har ont.

Operationen av bakre gommen gick bra sa hon, och hon kommer kalla oss för en träff nästa höst och se hur läget är och ev boka in nästa operation av främre gommen då.

Vilde hade i övrigt en fin och lugn natt, kräktes en massa vatten och blod vid ett tillfälle. Men det förstår man ju. Annars sov han på. Ingen nattskräck ÄN....

Så fort han bytte om inför hemfärden blev han en helt annan piggare, gladare Vilde än i sängen. Så han var pigg på att åka hem och lämna Umeå för denna gång.

 Hej minns ni mig, Jessica? Har varit dåligt med bloggandet nu. Dels så har allt stått stilla med Vildes operation och sen den här Corona.... Men ja nu sitter jag och ska försöka skriva ner nå vettigt. 

Sist jag skrev var i februari 2019. Vad vet vi idag som inte skrivits. Jo att Vilde har klippel feil syndrom med gomspalt, en spalt som är stor, alltså hela gommen saknas. Så både främre och bakre behöver slutas. Sen vet vi att Vilde bara har en njure, en hästskonjure (lika stor som två) och ett litet hjärtfel som kollas varje år. 

Vi var ju upp i november 2019 på ett läkarbesök för att se om det var värt ett försök till operation, vilket det inte var. Och sen har vi ju träffat specialisterna här hemma i Sundsvall på pedatontin. Med gapträning som följd.

Ätträningen har vi också kommit igång mer med. Vi har en mall vi ska följa och vilde är på ett av de högre trappstegen. Nu ska vi bara få han att ha saker kvar längre i mun och försöka få honom att knapra lite. (Det finns alltså barn som inte ens kan känna doften av mat utan att få panik. Vilde kan jag till och med laga maten och smakar på mycket nu)

Så det tar sig sakta men säkert.

Och idag den 16/11 2020. Vilde på pricken 3 år och 11 månader. Fick de till en lyckad operation av bakre gommen. (Där ljudet görs) främre görs kanske nästa år. Men den är inte lika viktig för talet som den bakre är. Och därför inte lika akut. Vilde gapade inte mer än i fjol, men Läkaren, Jenny gjorde vad hon kunde och blev otroligt nöjd över resultatet. Det tackar vi för. Så nu ligger vi på salen utan tv, under Corona.... Vad gör man då??? Munskydd på i korridoren. Vilde tittar på Kims gamla mobil och jag bloggar. Inte ens Kim och Inez får vara här.... Skit Corona. 

Hoppas vi blir utskrivna och hemskickade i morgon. Så vi kan vara hemma och bli hela igen.

Återkommer.

Verkligheten kommer ikapp.

Man inser inte vilka framsteg man gör förrän man blir påmind. Idag kom det upp en bild på Vilde, knappt tre månader gammal med sond i näsan.

Minns det som igår. Han blev matade i famnen eller i knät med sondnäring. Ihopp om att han skulle somna och på så vis slippa kräkas och slippa få upp sonden. Ibland gick det, men många gånger kom det upp trots att han sov... Och bråk ner med sonden igen. Vilket inte var roligt alls.

Vi provade ny mat, blandade olika. Blandade för att få han att gå upp i vikt. Trodde att kräkproblemet skulle gå över efter en gomoperation... Men operationen blev framflyttad pga nässond...

Jäkla cirkus!!!

Bråkade till oss en peg-operation och förväntade oss att kräket då skulle minska eftersom att det inte var något som ständigt irriterade i svaljet och magmun. Och hoppades på en gomoperation.

Men tji fick vi, blev värre där efter operationen. Kräk, kräk och mängder av kräk. Och ingen gomoperation då han var för liten i mun.

Vilde följde inte kurvan, låg efter i vikt och längd. Och man började utreda flera olika saker.

Han spydde så fort han fick in något i mun. Leksaker, tandborste, sked. Ja allt.

Det är nu under hösten 2018 när vi blivit nekad gomoperationen för tredje gången och efter att vi haft en riktig knapp i över ett år, som Vilde äntligen börjat kunna ha föremål i munnen.

Han har även slutat kräka efter att vi fått en mat som lanserades nyligen. Vilde är "försökskanin" och det har gått över förväntan. Han klara av 230ml nu idag och ber om att få gå och äta. Han äter dock fortfarande inget via mun. Men han visar att han vill och försöker. Han får fortfarande kvälgningar av vissa smaker. Men vi gör framsteg!

Så snart hoppas vi att Vilde äter min lagade mat. Vi vet att det är långt bort, men vi är på g mot ett av delmålen.

Så som ni hör har han en mycket bättre matningssituation nu

Så hann vi vara hemma onsdag, torsdag, fredag och lördag. Sen på söndag for vi upp till Umeå igen. Denna gång utan Inez, hon fick stanna hemma med farmor hemma hos oss. Skönt för henne, att få allt fokus dessa dagar ändå.

Vilde sov till Ö-vik, sen var han vaken resten. Kom till Umeå vid 14.30, stannade på Avion igen och tittade på leksak till Vilde, som han skulle få efter narkosen och den ev operationen.

Grått och blött väder, men 6 grader. Så ingen halka iaf.

Kom till hotell björken vid 17, duschade och lekte och myste med Vilde. Han somnade vid 20.30 och jag väckte han sedan vid 7.30... Dax för frukost för mamman och pappan innan allt. Hann med en kort promnis i gryningen också, fast bara jag.

Vilde på kvällen innan

Tid på öron-näsa-hals vid 9. Narkosläkaren ville få se hur Vildes hals och svalj såg ut innan sövningen. Så Vilde fick sitta i pappas knä, få nässpray i näsan. Sen tog dom en lång sladd med kamera på och gick in i näsborren, vidare ner till svaljet och ner till stämbanden. Längre kan dom inte gå, då måste de sövas.

Vilde tyckte det var jobbigt och kämpade emot kräkreflexen. Grinade, men var väldigt duktig.

Han gjorde lika undersökning förra hösten vi var upp, men då var han förkyld och slemmig. Denna gång syntes allt bra och inga konstigheter hittades.

Två leksaker fick han välja, för han var så duktig.

Så vidare till våran avdelning AB, för att invänta våran operationstid, Vilde var nr 2 för dagen. Innan var det en pojk i samma ålder som också skulle sluta gommen.

En glad, lekfull Vilde hade vi som lekte i väntrummet. Trots att han varit fastande i snart 15h och var törstig...

Så skulle nu droppnålen (heter det så?) sättas. Iaf så hade vi emblat vristerna på morgon, men det gjorde ont ändå...

Två nya leksaker fick väljas. Och nu kunna han inte gå... Han hade ju nått på foten... Haha stackarn.

Så blev klockan 12 och det blev Vildes tur. Byta kläder och gå till Operationdelen.

Jag fick följa med in till narkosen. Försöka hålla lugnet. Vilde satt med STORA ögon och tittade på allt och alla. Tror det var 10 personer inne i rummet, narkosläkare och andra specialister. Så fick han välja två leksaker till.

Jag satt med honom i knät och kramade och myste samtidigt som narkosläkaren gav sömnmedel sakta, sakta. Han blev tyngre och tyngre och tillslut var han helt borta. Känslan är inte kul. Man tänker en massa om att detta kanske var sista gången han satt i mitt knä. Att han aldrig vaknar mer, att det blir nå fel under operationen. Ja allt...

Vi vet ju att han är ett riskbarn...

Sen är det november och två av mina nära har dött i just November... Så läskigt var det ju att lämna diamanten på bänken i deras händer. Men det ända man kan göra är att lita på folket som är där med honom.

Vid 13. Ringer ett 09nr... Okey bara att svara.

Hej. Örondoktorn här, jag har varit hos Vilde, din son och kollat öronen. Hans rör var igengäggade och han kan inte ha hört mycket och öroninflammation har han också. Men nu är rören bytt och jag har skrivit ut droppar för öronen.

Jaha, Sundsvall som påstått att vildes öron varit fin och att han har grovt nedsatt hörsel... Som att höra med öronproppar och hörselkåpor. Så vi har fått kallelse för att fixa hörapparat...

Stämmer inte riktigt de, klantiga Sundsvall... Men nu har han nya rör och hörseln har jag begärt att dom ska kolla upp innan hörapparat görs.

Sedan vid 14.20 ringer ett nytt 09nr och det är uppvaket och i bakgrunden hör man Vilde skrika, skönt att höra honom.

Han var jätte arg och ledsen när vi kom. Vaknade tydligen för tidigt och snabbt upp ur narkosen... Han somnade om i min famn.

Direkt på uppvaket

Jenny, hon som opererar alla spalter kom och pratade med oss och sa att det inte gick att operera Vildes gom nu. Hon hade haft en käkexpert med. Gett muskelavslappnande och strechat musklerna i käkarna och försökt med alla möjliga knep. Men inte lyckats att få upp munnen så pass mycket att själva instrumentet för att hålla munnen i uppet läge fick plats.

Så planen nu är att avvakta i ett år och inte utsätta Vilde för onödiga narkosen och ses på 3-års konferensen och träffa logopeder, tandläkare, Jenny, Björn och Emma. Och fram till dess få hjälp av specialister att ätträna. Och gap/tugg träna för att aktivera käkarna.

Vilde på rummet strax efter uppvaket

Vid 16 var vi tillbaka på våran avdelning och vi gav Vilde lite mat i knappen, ett halvt mål mat.

Han var småseg och grinig och ville absolut inte gå pga det satt nålar i båda fötterna. Senare mot kvällen blev han allt mer sig lik och vid 19.30 fick han ett fullt mål mat.

Vid 20.30 fick han gå till sängs och först vid 21.30 somnade han, men vaknade direkt när Kim gick iväg till hotellet för att sova. Sen vaknade Vilde nästan varje kvart fram till 01... Sen bad jag om en Alvedon och då sov vi äntligen. Fram till 6... Sen var det morron. Så den natten glömmer vi fort.

På morgonen kom ronden. Och vi var fria att åka när vi ville. Så vi packade ihop och gick till Björken och åt hotellfrukost, sen upp på Kims rum och åkte hemövet vid 11.

Vi får se det positiva, Vilde fick riktigt hjälp med öronen och nu vet vi att vi inte har en gomoperation planerad på ett tag.

Vi har ju lämnat Umeå tidigare utan opererad gom...

Och ett stort tack måste vi skicka till ungarnas farmor, som hjälpt oss med främst Inez, söndag till tisdag och sedan resten av veckan som hon varit här med barnen. Tack!! ❤️

Tisdagen den 30/10 var vi på inskrivning igen i Umeå med Vilde. Narkosbedömning och koller inför den planerade operationen den 5e November.

For upp på måndagen den 29 och bodde på hotell björken. Stannade till på Avion, Umeås stora, fräscha köpcentrum. Rastade Vildes springben och åt på Ikea. Hela familjen var med.

Först inskrivning 9.45, efter en god hotellfrukost. Sedan vidare på narkosbedömning, då Jenny sagt att dom ska göra ett försök att sluta gommen om han gapar större med muskelavslappnande.

Väl på narkosbedömningen går de igenom Vildes journal och undrar en massa ang knappen, talet, hjärtat... Ja allt. Varför pratar han inte, är det för att han hör sämre. Ännu fler frågor...

Iaf kom det fram att en hjärtunsersökning skulle behövas uppdateras. Pga av att Vilde hade ett blåsljud tidigare, Ductus arteriosus.

I fosterlivet används inte lungorna. Blodet leds därför förbi lungorna av ett blodkärl som kallas ductus arteriosus. Det här blodkärlet sluts normalt under första till andra levnadsdygnet, så att blodet kan ta rätt väg från hjärtat till lungorna och tillbaka. 

På Vilde slöts inte detta. Så nu var frågan om det var riktigt nu??

De ringde ner till Sundsvall om att få en hjärtunsersökning innan måndag. Men det gick INTE. Så vi fick vänta i hopp om att få en akuttid i Umeå under dagen. Så vid d 14.30 fick vi en. SKÖNT!

En bra och grundlig undersökning med EKG, ultraljud och blodtryck. Vilde var jätte duktig och nå ductus hittades inte nu. Men där blodet genat hade det växt igen och blivit en hylla vilket gjort kroppspulsådern var trängre...

Blodet får det trängre att passera och blodet går som i en virvel och då blev nästa fråga: hur är då blodtrycket? Men en snabb koll och ett fint blodtryck. Så just nu märks detta "fel" inte. Utan vi ska ha det i åtanke och få kolla hjärtat om 6 mån igen.
Så en narkos går bra för hjärtat.

Med två ungar på undersökningar så har vi gjort det bra. Duktiga och snälla barn. Som slocknade direkt i bilen hem. Kl 15.30.

En lång och jobbig hemresa pga snövädret och halka. Kom hem vid 19.40. Vi hade räknat med att komma hem vid 18.40

Så på måndag ska Vilde sova och ev opereras...

Har inte haft tid till att uppdatera här, eller jag har prioriterat annat. Saker förändras, livet... Ja allt blir annorlunda med två ungar.

Sist jag skrev var i slutet av april, nu är det i mitten av september och en hel sommar har gått. Vad har hänt då?

Jo. En hel del.

Vilde var kräkfri från att Inez föddes tror jag tills Kims semester började, så han har haft en skitsommar med massa kräk. Bytt mat och kräker nu mindre. Inez har växt och tar sig fram nu, inte kryper men nästan. Hon hasar och ålar sig fram. Och fort går det. Så redan innan hon blev fem månader tog hon sig över trösklar...

Silvbergsgruva I Säter, Dalarna

Och sommaren var för varm för dessa små. Så det var inte så kul trots allt. Till stugan har vi inte kunnat åka pga bränderna och värmen, men hoppas kunna åka nu i höst nån helg.

Vilde på bröllop

Vad har vi gjort i sommar då... Varit på bröllop för Ida och Christopher, haft dop för Inez, varit till Borlänge två gånger, där var vi på Leos, träffade Arne Alligator och träffade alla gladiatorer. Varit ner till Forsa 100 ggr. Varit på två dragracing tävlingar och hejat på faster Ida, både i Sundsvall och Söderhamn. Badat en massa, både ute och på Himlabadet.

Dragracingdröm

Jag har fått jobb i Bergeforsen och börjar 1a oktober, så då ska Kim vara hemma fram till sommaren. Hus har vi köpt i Sörberge, Timrå för er som inte vet. Och dit flyttar vi den 21 september. Så krånglat en hel del med mäklaren och banken och sånt.

Då är det också dragracing i Tierp och som det låter så ska Ida köra där.... hmmm får flytta in fort då ;)

Kim har köpt sig ett problem, en 65as Valiant... kan bli fin, med betoning på KAN.

Träningen går fint, med en multisportvagn, som är mitt absoluta bästa köp. Lite tyngre och jobbigare att springa med än utan. Men har fått upp bra fart och springer 8km med ungarna just nu, ska försöka öka lite till strax.

Så det har blivit löpning tre-fem dagar i vecka, ett rent styrkepass (crossfit inspirerat) i veckan och vila en eller två dagar (då med två promenader varje dag) Så igång håller vi.

hejarklacken

Så var första veckan själv med två små över och jag kan njuta av att det är fredagseftermiddag och att Kim slutar tidigare. Och att jag får fyra dagar med lite avlastning.

Men hur har allt gått då? Jo, det började på värsta tänkbara sätt. Jag avslutade helgen med att få mjölkstockning med huvudvärk och hög feber och frossa.

Men på måndagen var jag hyfsat pigg, sen blev jag sämre igen på tisdagseftermiddag och fick ont i andra bröstet... Huvudvärk och feber igen. Kul... not.

Men utöver det har det flytit på bra och jag har börja få lite rutin på alla matningar och sovning.

Vilde har sedan lång tid tillbaka ätit kl 7, 11, 15 och 19. Så Inez äter samma tider 7, 11 och 15, sen därefter äter hon lite då och då än så länge.

Men det går bra att mata två samtidigt. Det blir lite knas när Vilde spyr, vilket han gjort mer denna vecka än de tre innan. Tror det beror på förkylning.

Sen tar vi en morgonpromenad på ca 4-5km vid 8.30 så Inez får sova och Vilde vara ute och ev leka ute efter en stund. Sen en lunchpromenad på 6-7km vid 12.30 så båda får sova. Och varje dag har båda sovit till 14.45 ungefär. Vilket har lätt till att jag hunnit duscha och äta lunch ensam.

Sover bra på natten gör dom å. Inez från 21-22 till 3-4 sen till 7-8. Och Vilde från 20.15-7.00 (ungefär) så även jag hinner få sova och vila upp mig.

Var till bvc i onsdags. Och lillan vägde då 4120g och var 56cm lång.

Så efter första veckan ger jag mig själv en klapp på axeln.

Kom våren ändå? Känns som att den kom med lilla Inez. Sedan dess har det varit plussgrader och sol.

Vilde blir mer och mer nyfiken på lilla Inez. Klappar på huvudet och vill gärna sitta bredvid vid amning. Men han passar även på att testa nya gränser, testar mamma och pappa.

Inez sover än så länge bra om nätterna. Somnar kring 21.30-22. Sover till 3-4 och vill ha mat och somnar om till 8 (Än så länge vill säga) hoppas hon fortsätter sova om nätterna. Somnar i sitt babynäste själv och sover i sin egna säng. Precis som lilla Vilde gjorde. Så ingen trängsel i våran säng inte.

Vilde är mer orolig om nätterna, det är ju så nytt för han med en till hemma och sen blir barn orolig vissa gånger under sin uppväxt, får oroliga perioder.

Kräkningarna har minskat och han klarar ofta tre av fyra mål utan att kräkas nå. Vilket visades på vikten när vi var till dietisten. 9480 gram och 73cm. Sakta men säkert.

Jag fick byta knappen också, SjÄLV. Men med folk rummet som vet hur man gör. Men nu kan vi det också. Bara att göra det hemma sen. Den ska bytas var tredje månad

Så har Inez funnits hos oss i tre dagar. Oj vad lite... Känns som hon funnits mycket längre. Men tre dagar och det är andra dagen vi vaknar upp hemma. Lite skillnad jämfört med Vilde, en månad på sjukhus. En vecka utan att få komma ut med honom på permis.

Inez kom som sagt ut i världen i torsdags, 2018-04-05 kl 10.05. Väl då på torsdagen gick det fort.

Efter en kontroll i tisdags i vecka 41+4. Där allt såg bra ut. Och Inez inte visat några tecken på att ge sig ut.

Blev erbjuden en svepning för att sätta fart på förlossningen, men det gick inte så bra, då jag inte öppnats något. Men barnmorskan var där och röck och hade sig. Så ont det gjorde. Hon försökte hjälpa igång iaf.

Vi for hem och på kvällen/natten började sammandragningarna att komma allt tätare och tätare. Men inte tillräcklig. Hade ont från och till under onsdagen, men for in strax efter 22 efter Timrås match.

Ringde hit Jessica, Kims moster för att ha koll på Vilde. Men jag var bara öppen 2cm och för långt mellan sammandragningarna så hem igen med sovdos.

Sov mellan 00-03. Sen hade jag konstant ont. Inte direkt sammandragningar utan bara ont. Ringe hit Jessica igen vid 7.30 och for in. Kl 8 blev vi inskrivna och vid första kollen hade jag täta och kraftiga sammandragningar och var öppen 8cm.

Fick lustgas 50/50 och vid 9.30 kom första krystvärken... Sen väntan och väntan. Långt mellan värkarna. Så då fick jag hjälpdropp och till slut så med ett klipp vid en kryssning kom äntligen ungen ut. Snabbt, men jobbigt då värkarna stannade upp. In till 8 och ungen "pluppade" ut 10.05. Grym vi är vi kvinnor.

53cm och 3830g. En stor tjej. Med hel gom och inga andra synliga fel. Som visade att hon var hungrig direkt.

Sedan fick vi stanna kvar på BB för att kontrollera några blåsor dagen efter igen. Någon på foten och någon på handen. Men ingenting att oroa sig för.

Pku togs igår, lördag och hörseltest gjordes. Denna gång gick det direkt och vi slipper Vildes prosedur med hörcentralen och tjafs.

Ska på återbesök på tisdag igen och bli av med våra band på armarna. Och bli utskriven på riktigt. Hoppas vi iaf.

Bebis bebis, när kommer du??

Två graviditeter, och två sena ungar. 11 dagar gick jag över med Vilde och idag har jag gått över 5 dagar med systerystern... Och än är hon inte på G. Det är inte kul det här.

Hade ont från och till igår, måndag så vi hade förhoppningar inför kvällen och natten. Men sovit bra, så inge ont under natten. Så Kim for till jobbet idag igen.

Vi får hoppas att det blir nå mer idag under dagen. Vi ska iaf ut och gå nu i solen jag och den blivande storebrodern.

2a april är sista dagen där inne, så om en vecka är hon ute i vilket fall. Men vill absolut inte bli igångsatt. Men denna väntan... Att inte veta när...

Fredag den 9e, jag som sagt att lillan skulle titta ut den 8e och slippa det här och börja med det nya livet med att inte få någon lugn stund om dygnet. Med en unge som kräker och en som förhoppningsvis skriker pga hunger och kan äta. Men det återstår att se. Men jag hoppas innerligt att hon blir färdig och inte trasig. Men vi kan ju det vi gör. Men lite tack ska vi väll få för allt slit med Vilde.

När vi fick pluss på stickan kräktes inte Vilde så här mycket och vi hade en inplanerad gomoperation, så vi kände att en till unge gör inget. Vilde äter vanlig mat då och har slutat kräkas helt då... Jo eller? Vi står fortfarande på ruta ett. En knapp har han så han slipper nässonden och rör i öronen. Men sen är det bara frågetecken på allt. Nacken, käkarna, gommen och kräkningarna. Varför? Hur svårt ska det vara?? Läkare ska väll kunna lösa problemen, eller är det jag som mamma som ska luska i varför han kräks..

Lillan gör nog bäst i att stanna i magen, så hon slipper eländet med snö. Hon väntar väll på våren hon, precis som Vilde väntade in i det sista på snön. Men känner mig klar nu med att vara tjock och gravid. Vill känna mig som den träningstok jag är.

Det är början av mars och inte en skymt av våren, deprimerande. Snö, snö och snö. Inatt har det kommit ca 15cm igen. Vi har varit ute och skottat bort det, jag och Vilde.

Det är ju de här dagarna man brukar sitta ute i solen mot en vägg. Höra vårfåglarna sjunga och höra droppande.

Skönt att det är ljust ute iaf. Redan kl 6, när Kim ska upp är det ljust.

Men nu längtar jag till värmen, kunna gå smidigare ute med vagn utan att fastna överallt. Och få känna solstrålarna i ansiktet.

Vardagen fortsätter i samma mönster, något sjukhusbesök varje vecka. Mängder av snö, solen som börjar visa sig längre stunder om dagarna och snart kan jag sitta ute en stund mitt på dagen i solen. Men än är det skuggigt där.

Vi har gett Nexium ett nytt försök. Men eftersom Vilde är rätt rosslig och slemmig och det som mesta på morgonen, har vi valt att ge det innan lunchen. För annars kommer det upp med morgonhostan, som han spyr utav.

Vi ger det en vecka till och ser om det blir mindre kräk. Nu kräks han under nästan varje måltid. Dock inte så mycket. Men ibland ger han oss en rejäl på 110ml och ibland ingenting...

Väldigt märkligt. Men vi kämpar och vikten får upp. Nu i tisdags hos dietisten vägde han 8829g till sina 71cm. Bra!

Till veckan ska vi på MRT, titta på käkarna, bröstryggen och nacken. Se varför han gapar så litet och varför (som så många påpekar) han har huvudet lätt lutat åt höger.

Så då ska han fasta igen och sövas... Och missa mat och därmed vikt... Man ska inte tänka så, men det är svårt.

Annars är det fullfart. Vilde springer numera och kan gå i skorna ute i snön. Testade inne i veckan och igår tog han de första stegen ute, annars har han bara krupit och stått stilla. Allt har gått så fort. Från att bara ta två-tre steg när vi kom hem från Umeå den 18e januari. Man förvånas. Hoppas samma utveckling sker med kräkningarna också.

Sen måste vi planera vem som ska vara här med Vilde när syster väl vill ut. Gruvar mig, då ingen nästan vet hur man matar... Kims moster är nog den ända som faktiskt kan. Får fråga henne lite snällt.

Att be mina föräldrar att komma upp tar sin tid, men ska höra med dom också. Har ju skrivit en lapp om hur matningen med att montera på slangen och det går till och dom har sett mig tusen gånger hur jag gör känns det som.

Idag ska vi iaf fara ner till Forsa, härligt.

Så har vi varit hemma ifrån Umeå ett tagen och vi har skött om knappen som vi ska och kuffat knappen själva också (alltså kollat ballongen med vatten på insidan av Vildes knapp. Delen som är i magsäcken) 

Hade dock ingen spruta, så vi fick hämta grejer på sjukhuset här.

Den ska kollas en gång i veckan, så att samma mängd (5ml vatten) är där i. Om inte, så behövs den bytas. Den ska annars bara bytas var tredje månad.

Vilde har kräkts mycket sen vi kom hem. Oftast mer än 110ml av de 170ml han får per måltid. Ibland flera gånger om dagen. Så då känns det nästan meningslöst att ens mata han... Men givetvis gör vi det och ger han ny mat när han spytt.

Men så i torsdags såg jag att vi fått nya recept för Vilde för just detta. Så hämtade ut det i torsdags och började direkt. 

Å vet inte vad jag ska tro... På fredagen kräktes han bara 40ml under sista målet. Annars behöll han allt under matningen. Så hoppet fanns, iaf där och under den dagen.

Men så i lördags var vi tillbaka i gamla mönster igen... 110ml, 90ml, 60ml och 40ml kräk. Sen kom typ allt upp vid 20 när han bajsade och tog i. Då brast det för mig, arg och riktigt ledsen över att försökt fått i han sin dagliga mängd och misslyckas ändå.

Och där satt Vilde full i kräk och massa bajs i blöjan. Satte han i duschen och duschade han, lämna han i sängen och Kim fick ta över. Så ledsen och misslyckad jag kände mig...

Än idag känner jag likadant, nog kom det BARA 40ml under frukosten. Men det är ändå kräk som kommer upp. Nog så kan det kanske ta några dagar innan dessa medel funkar för fullt, hoppas på det. Men vet ingenting då ingen förklarat för oss om dessa.

Jag blir bara så nere när han kräks, kräks och kräks. Kan liksom inte åka till stugan för han kanske kräks och måste duscha. Å jag vet att både jag och Kim mer än gärna åker dit. Men det är inte värt det.

Kim fick iaf åka dit nu idag för att hjälpa Fredrik med traktorn som fått punktering och måste ta av däcken och tas hem till Indal och lagas/bytas. Å tur var väll att vi valde att stanna hemma.

För just den matningen, som vi ibland brukar passa på att ge i bilen då han somnar, så kräktes Vilde 150ml(!!) efter att jag gett han bara 60ml...FAN! En pojk i tårar och en mamma i tårar.

Just då funderade jag på att strunta i alla dessa pulver och medel.

Upplever att det blir massa klumpar som i sin tur gör att han spyr mer när de blir kvar i munnen. Men vet inte. Har ingen ork att ens fundera över det nu. Han brukar ha bra och dåliga dagar.

Ligger just nu och väntar på att han ska somna.

Igår var iaf Forsa folket här vilket Vilde uppskattade mycket, önskar så att vi bodde närmare er.

Men nu är det som det är.

Kul med besök iaf och vi brukar åka ner ofta vi också så att Vilde får träffa dom så ofta det bara går.

Nä nu hoppas jag att Vilde bajsar själv utan att vi behöver ge han resulax, som igår och hoppas att han får behålla maten han får vid 15 och 19.

Mycke gnäll nu, men kände att jag bara måste få ur mig det. "ALLA BARN KRÄKS" jo, men aldrig som hur Vilde kräks. Det kan inte normalt.

Så var vi på väg hem ifrån Umeå igen. Åkte upp i tisdags vid lunch i stormen. Kom efter lite om och men fram. Fick ligga bakom en lastbil ifrån Docksta (typ halva resan) Kom fram vid 14.50. Bodde på Hotell och kl 7 på onsdagsmorgonen skulle vi vara på samvården inför Vildes operation.

Vid 8 gick vi iväg för narkosen och vid 8.30 sov min lille pojk.

Det är verkligen inte kul och gå därifrån och inte veta vad som händer. Sen att vänta på samtalet från uppvak.... Nä skönt att vi är på väg hem igen.

Vid 12 ringde dom från uppvaket och när vi kom dit var Vilde nästan sig själv, lite groggi och yr bara. Hördes och pratade mest med systrarna där och charmade såklart.

Vilde hade då en knapp istället för peg. Fått rör i öronen pga vätskan bakom trumhinnan och gjort en hörselkontrol. Hade lite sämre hörsel på vänster öra och gjort ett avtryck på det, till vad vet vi inte.

Sen kollades gomspalten. Å den var HELA vägen, både mjuka och hårda. Men till saken hör att Vilde INTE gapar tillräckligt stort. Hade mätts till 3,5 cm och då får inga instrument plats... Så någon expert på käkar hade tittat och tyckt att gapet var litet och nu ska det kollas upp. För gapa större måste han för att kunna få en hel gom.

Så när vi väl ska kolla nacken och ryggen på MRT. Ska det även tas bilder på käkarna.

Så nu ligger vi på ruta noll. Käkarna först sen gommen.

 Vid 14.20 fick han ett halvt mål mat och det gick bra. Sedan fick vi komma till barn2 vid 15-tiden och Vilde var pigg och aktiv tills kvällen och sista målet på 120ml klarade han också.

Sov från 20.15 till 02 och låg och pratade med sköldpaddan sin en stunden, men somnade om till 6.30.

Kollade morgonvikten, 8790g om det nu stämmer. Sedan fick han ett fullt mål mat på 170ml och behöll allt.

Väntade och väntade på nå svar från öron, men vi gav upp och gick till hotellet och pappan och åt frukost vid 9. Sen när vi kom tillbaka hade vi fått våra sjukintyg och vid 11 släppte Stina på Barn2 iväg oss hem.

Vi gillar läget och är glad för att han äntligen har en liten knapp utan en lång slang och att han fått bort trycket i öronen med hjälp av rören och säkert hör bättre också. Och att han äntligen börjar gå upp i vikt.

Ska jag vara ärlig så är jag mest glad över att han vaknade upp efter en till narkos. För mina tankar inför narkosen är alltid de samma. Ska han vakna eller har han gett upp??

Men som den lille kämpe han är så SKA jag inte vara orolig och det vet jag, men kan inte släppa dessa tankar iaf. 

Nu får vi göra iordning där hemma med kläder och säng inför lillasysters ankomst och hoppas att hon slipper denna start som Vilde har haft och njuta av tiden tills nästa ingrepp ska göras på Vildingar. Och hoppas att vi snart får ta på ett bra hus

Så i veckan var vi upp för andra gången om hopp om gomoperation.

Under ett år har vi varit till Umeå sjukhus under tre tillfällen och bara en av gångerna har något gjorts.

Så att åka upp nu i måndags på en narkosbedömningen kändes onödig, men den var nog bra. För då kom det fram att en operation nu i januari är för riskabel för Vilde. Då han är liten i både storlek, mun och svalj. Bättre att avvakta och se i maj-juni hur han har utvecklats.

Men när vi ändå var där bad våran doktor som ska operera Vilde att dom skulle ta en närmare titt ner i Vildes svalj. Sagt och gjort. Vi fick springa iväg för hon hade en kvart ledigt där och då.

Vilde fick sitta i Kims knä, ryggen mot hans mage. Fick bedövningsmedel i näsan och sen körde dom ner en lång svart kameraslang ner och filmade. Vi fick se hur allt såg ut och hon berättade vad vi såg.

Vilde var väldigt duktig, försökte att kräkas några gånger och grinade. Men det gick över direkt efteråt och han flinade till dom som gjort det. Han får vara med om mycket min lilla hjälte. För mycket kan jag tycka ibland.

Men nu har dom det på film inför kommande narkoser.

Vid nästa "koll" i maj-juni har vi förhoppningsvis en till liten "hjältinna" med oss också, men det går nog bra. Jobbiga är ju resan, en bit att åka. Helst med småbarn.

Men redan i januari far vi upp för att byta peggen till en knapp, som vi sen enkelt ska byta hemma. Tur vi bor gratis på Hotell med Vilde, annars hade det varit tufft.

Nackdelen med att vänta ytterligare med gomoperationen är ju att vi får kämpa med kräket genom näsan, hans matvägran och att det han dricker kommer ut ur näsan... Men vi har klara ett år, så ett till går nog minst lika bra.

Men nu vankas det helg med massa julmys. Ikväll ska vi "myshandla" med alla i sista minuten... Jobbigt.

I morgon vankas julfirande med Södermansidan.

Sen på julafton ska vi fira i Bergeforsen och på juldagen nere i Forsa.

Hej å ho

God Jul alla

December, två veckor kvar till 1-års kalas och begravning och tre veckor kvar till julafton. Hoppas på en frisk födelsedag och en NORMAL jul i år.

Vilde har varit febrig och väldigt hängig sedan i tisdags. Hostat mycket och spytt upp en massa slem. Natten från måndag till tisdag och från tisdag till onsdag sov varken han eller jag något. En timme här, sen bädda nytt i sängen hans... Men sedan i torsdags natt har han sovit och bara vaknat små korta stunder när han hostat. Så det är på bättringsvägen.

Lite småfebrig hela tiden, kring 38,3. Han är i vanliga fall väldigt varm. Men inte så här varm. Det är gnället på dagen som är det värsta för mig iaf.

Man vet ju inte riktigt vad som är fel, för dom säger ju inte nå...

Idag har jag passat på att baka till kalas och jul. Vilde sov för ovanlighetens skull från 12.30-15.15. Så då hann jag. Sedan var han pigg. Spydde mycket när han åt vid 16. Men sen full fart. Nu har vi som vanligt svårt att få honom att somna. Han är bättre med andra ord. Men fortfarande lite feber.

Så vi hoppas att han är ännu bättre i morgon.

Så har det gått mer än en månad sedan jag uppdaterade, ska bli bättre nu när jag är hemma igen och är mammaledig.

Skönt att ta dagen som den kommer. Ta en härlig morgonpromenad och passa på att träna lite styrka medan lillen sover middag.

Jag försöker att tänka på glada saker och försöka "glömma" och göra saker som får mig på bra humör. Men ibland så smyger sig tankarna till dom hemma i Forsa, som är där mitt i allt elände med cancern... 

Det går nog inte en dag då jag inte tänker på dom. Usch, fy för denna sjukdom. Förlorade min farfar för två år sedan just i November av just cancer.

Så nog är det tungt allt.

Men man måste försöka leva på som vanligt och det försöker jag att göra. Pratar inte om detta här uppe, bara med mina nere i Forsa.

Nog om det...

Har blivit lite för lite styrketräning när jag cyklat fram och tillbaka till jobbet nu i höst. Inte haft någon energi på eftermiddagen. Och ingen tid. Har varit med Vilde den tid som han har varit vaken. Men ändå så har jag gjort 50 benböj, rygglyft, armhävningar och sittupps efter cyklingen. Så att musklerna blir påmind. Detta har ju gjort att jag har träningsvärk nu när jag kör mer på riktigt igen med mina kettlebells. Men skönt å känna att man lever igen. 

Varför inte blogga när man ändå är hemma en vardag. Var hemma i måndags pga magsmärtor, ingen aptit, huvudvärk och nackvärk. Jobbade tisdagen då jag kände mig piggare på morgonen, bara huvudvärk och nacken som gjorde ont. Tog smärtstillande och cyklade iväg i blåsten.

Ångrade mig ganska snabbt. En mage som betedde sig konstigt och huvudvärken kom snabbt tillbaka, jobbade igenom dagen trots allt skrik och stoj som nästan fick huvudet att sprängas. Hade feber när jag kom hem... Ingen middag fick jag i mig, bara blåbärssoppa och havreyoghurt.

Hemma på onsdagen med yrsel, feber, huvudvärk och orolig/konstig mage. Influensan? magsjuka?...  Ingen matlust. Men inge kräk.

Orkade följa med Kim och Vilde till dietisten iaf. Han hade gått upp från 7500g till 7770g, lite lite, men ändå upp.

Han har även varit väldigt hård i magen sedan peg-operationen och den nya maten. Så om vi nu kan få igång hans mage med två receptbelagda preparat, så kanske kräkningarna minskar och han går bättre upp i vikt. Annars skulle vi få testa nå syrahemmande medel om inte kräkningarna minskar när magen fungerar.

Jag blev sedan sämre på kvällen och mer ont huvudet. Så var hemma idag också men mycke piggare. Men fortfarande lite orolig i magen, så jag håller mig hemma i morgon också pga smittorisken. Om det nu skulle vara någon form av magsjuka. Det går nu på förskolan också så...

Oktober.... Oktober.... Nu känns det tungt igen, är verkligen ingen höstmänniska. Oktober och november är nog de tristaste månaderna på hela året. Mörkt, regn, rusk och storm... Längtar till december och julkalendern, 1-årskalas, snön och julen.

Bara att ta en dag i taget, så kanske december kommer lika snabbt som hösten gjort.

Såg att det var i juli jag skrev något senast här. Sedan dess har vi varit och fått Vildes peg och varit på 100 sjukhusbesök. Dietist, sjukgymnast, öronkontroll, ögonkontroll och nu ska vi iväg på hörselkontrol och röntgen av rygg och nacke.... Besök efter besök. Så tråkigt och tidskrävande.

Med peggen har Vilde blivit gladare och att inte behöva trycka ner en sond i näsan efter varje kräk är så skönt. Kräks gör han fortfarande när han hostar vilket han gör ofta, då han sätter saliv i halsen, då han har problem med att svälja rätt... Men det underlättar att inte behöva hålla på med en sond i näsan.

Visst går vi trögt upp i vikt nu. På sjukhuset i Umeå vägde han bara 7,5 och vid 8 mån kontrollen vägde han hela 7,8... Så specialmat på specialmat. Och täta dietistmöten. Idag har jag ingen koll. Men hoppas att han gått upp och väger 7,7 eller nå. Men vi ska nog inte ha så höga förhoppningar...

Jobbar gör jag sedan augusti och Kim är hemma med Vilde. Men jag jobbar bara till november. Har inte hört nå om förlängning så jag blir bara glad om jag får vara hemma med Vilde igen och Kim får jobba. Blir bättre ekonomiskt också då.

Så var det mitten av Juli och sommaren är snart slut, känns som att den inte börjat än. Kallt, storm och grått varje dag. Har inte en dag ens tänkt tanken på att åka till stranden och sola och bada... Eller jo, det var någon dag där i maj som det var väldigt varmt och soligt flera dagar i sträck.

Men det gör inte så mycket. För vi har ju en rastlös kille som helst inte ligger ner allt för länge i vagnen och sover. Ska hända något hela tiden typ. Så det är skönt att han kan sitta och "leka" ensam nu. Utan att man måste hålla i han osv.

Vart i stugan några svängar. Å försökt fånga fisk utan resultat. Och var till Skellefteå i helgen som var och tittade på faster Ida när hon körde dragracing.

Fredag for vi upp kl12 och kom fram vid 18.30 efter matstop och grejs efter vägen. Sov i en stuga två nätter och for hem igen vid 12 på söndagen och kom hem till 18.30. Vilde var väldigt snäll i bilen. Som tur var.

På plats var han också väldigt duktig, inte mycke gnäll. Men han är en snäll unge det måste jag skryta om.

Så vi försöker hitta på saker och åker iväg trots att Vilde kräks mycket och att sonden hoppar upp varannan dag. Visst är det jobbigt och tröttsamt men det är ju våran vardag. Händer lika mycket om vi bara skulle vara hemma också så... Bara att ta med mycket extra kläder så går det bra.

Nu är vi på G ner till Hälsingland för att fira mamma/mormor på 47-åra dagen.

Med gråten tryckande upp i halsen känner jag just nu att livet är så jävla orättvist! Igår morse kändes allt så bra, dagen före Vildes op för gommen och äntligen ett slut med en massa kräk och mat upp i lill näsan på min lilla älskling...

Men visst hade vi delade känslor redan när vi åkte upp på måndagen. Både jag och Kim. Vi är ju vana motgångar. Så att få åka hem utan op pga sonden var egentligen väntat. Men visst hoppades vi in i det sista.

En sån miss från sjukhuset förstör en lite grann. All väntan och längtan och så en knytnäve i magen "jaha, han har sonden kvar... Jag måste ringa och höra om op blir av då"

"det måste ha blivit en miss, han SKA ha varit sondfri i minst en månad innan op"

Kul. Utan sond får han inte i sig ett smack eftersom han sväljer fel av nån anledning.

Så en av läkarna kollade och tyckte hakan var kort. Vissa barn med just gomspalt har så och då är just sväljandet och snarkande ett problem. Men Vildes megakinder förvirrar läkarna. Så det var svårt att säga.

Så det bästa med att vänta med operationen är att det tydligen minskar risken för ev komplikationer... Vad vet jag inte.... Men det är tungt idag ändå. Vi som varit inställda på detta så länge nu.

Vi kan inte trolla. Så nu får vi vänta på den där jävla peg-grunkan. Frågan är bara hur länge. För nu kräks han minst en gång om dagen och förmodligen är det sonden som stör och irriterar. Och typ var tredje dag kräks sonden upp.

Trots allt blev det en trevlig tur för oss tre. Typ 3,5h i bilen upp med en lugn och nöjd grabb och en natt på Hotell sedan typ 4h hem, då vi stannade och åt under vägen. Det var även Vildes första restaurangbesök.

I övrigt då. Jo, dopet blev bra och fikat hos mina föräldrar också, trots regn och rusk och trängsel inne. Men 64 pers, det är bra de.

En vecka full med sjukhusbesök för oss. Igår var det föräldraträff igen och vi passade på att väga och mäta plutten. 6580gram och 63cm. Så nu följer vi kurvan bra igen.

Idag var vi på MRT (magnetkamera undersökning, röntgen av hjärnan)
Varför, kanske någon undrar?

Jo, barnläkaren skrev i brevet vi fick:  "Har även bett om magnetkameraröntgen av hjärnan och syn och hörseltest som led i rutinmässig utredning mot Vildes problem med svaljmotoriken"

Vilde fick sömnnässpray vid 8. Sov sedan från 8.45-11. Han somnade i Kims famn när vi gick bort mot röntgen, så det såg aldrig hemskt ut.

Var bra hungrig när han vakna, då han fastat under natten och morgonen.

Fick mat och sov vidare. Fick lämna sjukhuset vid 13. Då med en pigg och glad liten grabb.

"Han kommer vara trött och sova mycket idag"

Aaa eller hur. Har inte sovit nå mer... Varit vaken sedan 12.30 till 20.15 haha. Tog inte så hårt på han inte....

Imorgon ska vi träffa sjukgymnasten och på fredag ska vi på ultraljud av hjärtat och se om blåsljudet försvunnit.

Sen har vi fått kallelse upp till Umeå för operation av gommen. Så i mitten av juni far vi upp. Äntligen. Men tyvärr har vi inte hört nå om knappen...

 Nä nu går vi tillbaka till den vanliga maten och var fjärde timme igen.... Vi känner vårat barn bättre än dietister och doktorer.

En pojk som hela tiden får sura uppstötningar nu denna vecka pga av annan mat och tätare måltider. Detta har resulterat till en otröstlig gosse när det kommer upp och en mamma som ser all tid till att träna nacken och det försvinna.

Han kan varken ligga på mage eller sitta i bumbostol nu utan att det ska komma upp nå.

Vi som har tränat så mycket på det tidigare.

Nä i morgon kör vi på som "förr" och försöker öka mängden istället.

Han väger ju över 6kg och är snart 4 månader, det kan väll inte vara så illa.

Har tittat på tillväxtkurvor och sett att 2/3 av pojkarna ligger lite under det som är medel. Då är han en av dom då.

Hans pappa är inte så grov så han har väll hans gener på den fronten, lyckost!!!

Å mam hinner ju ingenting när han ska äta var tredje timme. Äta i 20min och sitta upprätt i 30min. Sen har vi två timmar på oss innan det är dax att äta igen...

Som idag när vi var på jobbet och hälsade på. Hann vara där i en timme sen hem och äta, för jag ville inte bråka med han där.

Där var det roligt att vara, har saknat alla barnen och fröknarna så.

Glad påsk på er alla.

Det finns fruktansvärda dagar och det finns bra dagar. För det mesta är mina dagar bra. Men har haft dåliga dagar nu sedan i lördags...

Jag vet vad det beror på och det är pga att Vilde är som han är med ätandet. Det tar så enormt på psyket att bråka med honom i 8-10min innan han ger sig och ligger tyst och "äter" och nu måste jag göra det var tredje timme igen. Eftersom han hade gått upp så lite i vikt...

Men all den kamp som blir är jobbig, jag vill inte vara hård mot min lilla gosse. Men det måste jag jö, för han MÅSTE äta minst 600ml nu, 5ggr 125. Eftersom han inte vaknar och är hungrig om natten längre...

Så jag behöver all hjälp och avlastning jag kan få av Kim. Men det vet jag och har hört att killar "ser" inte vad som behöver/ska göras.... Är det en sjukdom typ???

Nä han jobbar och nu i helgen så stack han och bada badtunna, åkte till garaget i Indal för att "fixa" capricen och ikväll ska han hjälpa till och flytta.

Osså frågar han om det går bra?? Aaaa nån ska ju mata och byta blöja på Vilde å.... Sånt gör jag hela tiden så det blir inte nån skillnad om du är hemma eller inte. Men det säger ja inte, utan mer i stil med fritt land...

Pikar förstår dom tydligen inte heller....

Tur att han får ha ett intresse och umgås själv med sina vänner och familj.... Inte vara med Vilde 24/7 som jag....

Inget ont mot dig lilleman. Jag gör ALLT för dig och det vet du! Å älskar dig!

Ibland har inte jag ork alls... Inte till någonting. Inte ens be om hjälp. Eller förklara mig för Kim... Han är kille, så han ser och fattar inte ändå.

Men jag älskar honom ändå. Så jag önskar jag var mer pratsam om liknande.... men men jag är som jag är. Han läser det här kanske och ev förstår eller så gör han inte det...
Men det är bara att bita ihop och gilla läget.

Har trots allt vant mig vid att göra allt med Vilde, när Kim ändå jobbar. Tur är att Vilde är ett snällt barn. Det är bara när vi går ute och går med Viktoria och brudarna som han är surig.

Har iaf fått brev fån barnläkaren och han har skickat en remiss för gastrostomi till Umeå, även bett om magnetkameraröntgen av hjärnan och syn och hörseltest som led i rutinmässig utredning mot Vildes problem med svaljmotoriken.

Vart på "kontroll" idag. 61,5cm lång men bara 5970g...  Som tydligen var i underkant...

Så en annan liknande mat som förhoppningsvis ska transporteras ut ur magsäcken snabbare så att vi kan äta var tredje timme igen och komma upp till fem mål mat om dygnet, eftersom han sover över nattmålet.

Bara hålla tummarna att den "åker" snabbare vidare då. Vad kan vi annars göra.?

Trolla? Inte lätt det här! Om han spyr för minsta lilla. Men den nya maten var mjölkfri, så han kanske är som mig och är känslig sa dietisten... Aa vem vet?

Han får i sig 100 kcl per 100ml mat via den han äter och lika nu med den nya. Idag får han i sig 505kcl och i morgon hoppas jag att han får i sig  närmare 630kcl.

Aa det visar sig.

Dietisten frågade om vi hört nå från barnkliniken ang knappen på magen. Å det har vi inte, gått två veckor nu...

Så dietisten och jag gick dit och hitta rätt människa och jag fick den där informationen och nu är vi på gång. Nu ska bara barnläkaren kontakta något av sjukhusen och säga att Vilde ska opereras.

Och förhoppningsvis skulle det gå fort. Men det vet vi ju... Inom sjukhusets värld är fort inte som vårat fort.

Men ett steg närmare iaf.

Sonden han har nu gör också så att magmunnen aldrig är riktigt stängd, därför han får kräks i näsan när han ligger ner, ligger på mage eller sitter... Eller ja typ hela tiden.

Men idag har det gått 11 dagar utan en "fontän spya" alltså en riktig. Så skönt.

Men nu är du välkommen att dra ut eller (helst inte) spy ut sonden så vi kan byta och fixa längden. Men på ett villkor, att du är medgörlig när vi sätter ner den nya. Vill helst inte dra ut den i onödan, så vi väntar...

Med den nya "knappen" slipper vi allt sånt. Men det var inte bara med den heller, men lättare och han får händerna fria. Det vi kommer få göra är att fixa med vattnet i "ballongen" som är på insidan av magsäcken och håller knappen på plats, varannan vecka skulle det bytas. I början på sjukhuset här, sen hemma... Och var tredje månad skulle knappen bytas, på samma sätt som med vattnet i ballongen. (Tömmer den på vattnet och vips så kan man dra ut den och sätta dit en ny)

Jag tycker det verkar lätt medan du kanske tänker "åh herregud gud" Men vi har gått igenom en hel del på de här snart fyra månaderna. När han inte längre behöver knappen tas den bort och han får ett LITET ärr på magen.

Men jag ser bara fördelar med knappen, så nu längtar vi!!!!!

Har tyvärr inte hört nå mer från sjukhuset om knappen. Ska till Neo i morgon och kolla vikt, längd och justera längden på sonden och prata med dietist och logopeder. Så ska trycka på lite då så det händer nå!!!

Har en härlig men bestämd grabb, som kommit på att det inte alls är kul att åka vagn just nu...  Kul. Men det får han så lov att göra. För annars har han valt FEL mamma.

Sover dåligt på dagen. En timme mellan 8-9 och sen en timme mellan 12-13 och det i samband med maten. Sen vaknar han så fort jag lägger ner han i vagnen... Och då är han krävande och ska vara MED.

Däremot sover han från 20.30-6.30. Å det är guld värt! Det har han gjort i snart 10 nätter nu.

Märkte att han ALLTID spydde efter varje nattmål när jag väckte han om natten. Så då sluta jag med de.

Började att smyga i gång med träningen nu i april å. Känns helt underbart. Ska försöka ta det lugnt i början, men är kroppen lätt och man är sugen så är det hemskt svårt! Sprang 5,8km i går. Orkade runt och tiden var inte den bästa. Men efter ett uppehåll på nästan sex månader från träningen så var 36 min en hyfsad tid.

Men som sagt, jag SKA ta det lugnt....

Undra ja om sjukhuset här i Sundsvall sett mitt inlägg sedan i helgen på instagram.

Skrev då att Vilde spytt upp sonden och att han täpper till när man ska ner med den igen och att jag var bra trött på detta.

För idag ringde en barnläkare och han hade pratat med logopederna som var med på svaljröntgen. Han sa som det var och han sa också att sonden i näsan KAN störa när han ska få till sväljningen.

Så vi ska till barnkliniken (tror jag) och få information om gastrostomi "knapp på magen" och sen iväg för operation till Umeå, Uppsala eller Stockholm. För här görs för få sådana operationer. Så det görs inte längre här.

Så snart slipper vi sonden i näsan och han får se frisk och fin ut. Och ha händerna i mun hur mycket han vill.

Inget blir som man tänkt sig...
Vilde har aldrig spytt i vagnen, tills igår.

Tid hos sjukgymnasten kl 10 igår för att kolla på huvudformen pga att han har en favoritsida när han ligger ner på rygg. Men det har väll alla när man ska ligga och sova?

A iallafall fall så skulle den kollas.

Vilde åt mat kl 8 och var klar 8.30. Satt i 30min och la ner han i vagnen. Och jag gjorde mig i ordning. 9.15 gick vi iväg.

Efter ca 10min, nere i stan så spyr han rejält... Bara att vända om och springa hem. Byta kläder på han och suga ur allt slem. Ringa avd 44 och säga att vi blir lite sena.
Så typiskt!

Satt han i bilbarnstolen och han var jätte nöjd. Konstigt nog. Flinade nästan hela vägen.

Vi kom 10min sent. Men det gjorde inte mycket.

Sjukgymnasten sa att han knappt såg att Vilde var lite mer platt på ena sidan, så vi skulle inte oroa oss. Men ligga på mage mycket. Sitta i bumbostol. Ha roliga saker åt hans höger. Aaa typ så. Och återbesök om tre veckor.

Men idag har vi inga "måsten" utan vi är LEDIG.  Bvc i måndags, föräldrakurs i tisdags, svaljröntgen i onsdags och sjukgymnasten igår....

Imorgon blir pysen hela 3månader och det ska vi fira på sjukhuset, såklart, sjukgymnasten ska vi till... Redan? Aaa jo...

Idag var vi också dit. Fast till röntgen, vi var på svaljröntgen, för att se hur maten han får i sig via flaskan far....

Fick blanda i nån vätska i maten hans, så att man kunna följa matens väg. Han satt i mitt knä medan en av logopederna matade han med flaskan och en av logopederna kollade på filmen. Så testades det att droppa  någon ml med sprutan istället i munnen då han blev arg.

Han har ju ratat den och nu vet vi varför (tror dom iaf) han jobbar och sliter med tungan med maten vill inte ner, utan hällre ut igen. Antingen är tungan för kort eller så är det nå motoriskt...

Och det han väl får ner det hoppar ner i fel strupe för "epiglottis" nämligen struplocket stängs inte igen. Varför vet man inte än. Det ska läkarna luska fram.

Så vi ska inte ge han flaskan utan bara nån droppe så han får känna smak... Kul.

Men som sagt, han åt som vanligt på julafton... Då kunna han. Allt via flaskan utan att få i fel strupe.

Så ev får vi en annan sond som inte går via näsan och syns. Utan i magen. Då ser han inte sjuk ut iaf och han kan sova utan "vantar" och suga på fingrarna så att han ändå jobbar på sugandet.

Vissa ser detta som helt fel, gör det ni. Men mitt barn kan inte hålla fast en napp själv och händerna har han mer än gärna i munnen. Så varför inte.

Han kommer inte att ha det när han är över 10 år, tro mig.

Bara han växer som han ska så är jag nöjd. Det andra går att "laga" på ett eller annat vis. Och i måndags vägde han 5540g och var 59cm.

Igår va dagen jag gruvat mig för. Dagen då hörseln skulle kollas ännu en gång och Vilde skulle sova på beställning för att vi skulle kunna genomföra detta... Vet inte hur många gånger vi testat, tror tre gånger tidigare. Då med samma resultat. Att man inte fått till vänster öra pga han låtit och rört dig.

Höll han vaken från kl 7, för att få han och sova efter matningen klockan 11.30 och under kollen som startade 12.30. Tog bilen för jag vet att han kan bli riktigt arg då, vilket han blev. Väl framme la jag över han i vagnen och han somnade direkt. För tidigt, redan vid 11.

Aja. Tur jag sondar maten... Fick i han mat. Tanterna kom och skulle kolla någonting i varje öra, tror det var hur trumhinnan fungerade.

Väckte såklart han...

Gick vidare till nästa rum. En stol, en glasruta och en dator bakom...

Jag fick sitta i stolen med Vilde i famnen. Huvudet i mitt armveck. Inte så som han är van att ligga i min famn. SKRIKANDES, då han fått en massa elektroder på huvudet och två saker i örat. Han som skulle sova... (Inget gjorde ont, men arg kan han bli)

Ge honom en tröstnapp, flaska...
En, han vill inte ha napp...
Fick ta han och hålla honom som jag gör när jag tröstar. Alltså hans huvud upp mot min haka.

Vi testar så... Och han somnade direkt. Satt i en timme i mörkret... Somnade till flera gånger. Haha

Där och då hann jag tänka en massa... Vad gör det om han skulle vara döv på ena örat? Jag fick mitt underverk, min juvel...

Jag som trodde för flera år sedan att mina chanser att bli gravid var långt borta... Redan vid 16-års ålder hamnade  jag (som många vet) i en ond cirkel. Tyckte inte om mig själv. Började träna på tok för mycket, både fotboll, löpning och styrketräning. Jag tränade till och med i smyg. Klev upp tidigare och tränade nere i mitt rum. Å åt begränsat. Vilket ledde till att min mens var borta i flera år. Tror den kom tillbaka vid 22 års ålder igen. Kroppen blir inte sig lik. 6 år då den inte funkat som den ska...

Jag hade då förberett mig på ett liv utan barn. Jag trodde nämligen att jag förstört mig själv.

Så han är ett underverk, ett mirakel för mig. Så vad gör det om han är döv och har gomspalt? Spalten kommer lagas i vilket fall. 

Aja, åter till nuet och svaren vi fick... Han har hörselgångar och är inte döv. Han har en hörselnedsättning som beror på vätska. Som han inte kan få bort pga gomspalt. När vi med gom tex jäspar så knakar det till i våra öron. Något uppnas. Det funkar inte för Vilde. Så efter operationen blir det bättre och med rör, det visar sig om det behövs.

Men ingen hörapparat behövs, utan vi ska prata med honom nära.

Så skönt att höra!!!!!! 

Äntligen är det Mars, den första vårmånaden för mig... Fast, aaa, det snöar... Mars innebär att jag blir 27 år (!!!!) jösses! Är jag så gammal?? Fast man är inte äldre än vad man gör sig, som tur är.

Längtar att få hälsa på alla barnen och fröknar på jobbet med Vilde, men enligt doktorn vi träffade i veckan så ska vi hålla honom ifrån alla tänkbara smittor. Rs-viruset härjae fortfarande.

Doktorn vi träffade på Neo skickade en remiss för röntgen av svaljet, då logopeden vill ta en titt och kanske få reda på varför Vilde vägrar flaskan.

Själv tror jag inte att det är nå fel, utan bara att det är otäckt att äta med ett hål upp till näsan... Och bekvämt att få maten rakt ner i magen utan att behöva anstränga sig. För på julafton åt han utan problem med bara flaskan. Å han kan väll inte fått nå "fel" efter det... Men a, en titt blir det iaf, för att se.

Nackdelen med att sonda maten är att han måste sitta upprätt minst 30min efter matningen. Annars kräks han.

På dagen är det ok, men på natten inte fullt lika kul att vänta. Då vill man ju sova. Vi får vara glada att han bara äter en gång på natten just nu. Det oftast vid 4. Förutom inatt då skulle han visst vakna 0.30... Och kräkas lite ändå efter maten och de där 30minutrarna...  Men sen sov vi fån 1.45 till 7.30.

Men det är klart, han kan ju inte sluta äta när han är nöjd.. Han får i sig sin mängd i vilket fall. Å har han mat kvar sedan tidigare så blir det överfullt...

Annars då? Han är nöjd på dagarna och har börjat rulla från magläge till ryggläge.
Han är 58cm och väger 5150g.

Med mig då? Knähelvetet har påminnt mig igen. Går bra att gå. Men inte i trappor och skjuta ifrån så. Har tejpat för att förhindra mer.

Träna får jag inte göra än pga man kan drabbas av inkontinens senare fram i livet OM man har otur. Har ju träffat en fysioterapeut som kollat upp så att magmusklerna växt ihop igen. Å det har dom som tur är. Men hon har stoppat mig o mitt tränande. Måste träna mer på att hitta de djupa magmusklerna och knipa. Så promenader just nu och cykla när vädret tillåter, har inga dubbdäck... Sedan styrketräna och löpträna om ca en månad.

Lika bra att avvakta... Försöka iaf. Stabilisera upp knät kan jag ju passa på att göra.

I torsdags blev Vilden två månader (!!) vad tiden går. 57cm och 4900g.

Hörseln försökte testas... Haha. Lättare sagt än gjort på en bebis som ibland håller sig vaken en hel dag...

Han vaknade vid 7 och kl 8 ville han ha mat, då på tisdag och höll sig vaken på min morgonpromenad. Ja han höll sig vaken till 12 då han åt mat igen. La ner han smidigt i vagnen och promenerade upp till sjukhuset. Fortfarande sov han, så höga förhoppningar på att få till en undersökning. Äntligen!

Trodde jag ja... 400m innan sjukhuset vaknade han. Så undersökningen gick inte att utföra.

Vet inte hur vi ska kunna lyckas. Igår sov han 30min under morgonpromenaden och det var det längsta han sov...  Så jag ska lära mig trolla till den 7e, då han ska sova på beställning igen. Stod på kallelsen " håll barnet vaket så mycket som möjligt innan undersökningen. Så barnet sover under undersökningen som tar 2,5h...."

Haha ska jag skratta eller gråta. Lycka till.

Han är väldigt vaken och med. Somnade efter maten han fick vid 20. Och vaknade nu kl 5, för mer mat. Men nu sover han i famnen redan.

Så vi hoppas på nån timmes sömn till innan vi ska kalasa hör hemma för pappan som fyller 23år på onsdag.

LKG och matvägrande...

Gick med i gruppen "föräldrar till barn med LKG (läpp-käk-gomspalt)"  på Facebook och har skrolla och läst en massa inlägg från föräldrarna. Många som har gomspalt vägrar tydligen att äta ur flaskan, precis som Vilde. Många som nästan enbart sondas.

Så det känns bra att Vilde inte är ensam om detta problem utan att det är vanligare än vad man tror.

Många sondas fram till de får äta små portioner mat. Så vi skyndar långsamt. Många som skriver att de haft för bråttom med flaskan och ångrat sig nu i efterhand.

Det blir att man sitter och läser mycket i samband med just matningen, då han oftast somnar mitt i.

Men nu känns allt mycket "lättare" att många vägrar flaskan. 

Ätandet med flaskan står still. Han har den i alla fall i munnen vissa stunder  när han sondas. Det acceptera han, vilket han inte gjorde i början av förra veckan. Men det tar på krafterna. Ibland är han skitarg vid matningen.

"Vad mysigt att få vara hemma med en bebis..." så sa många under graviditeten.

Jag skulle hellre jobba än att vara hemma och vara hemma den senare perioden, då det är tänkt att Kim ska vara hemma. Så känns det. Menmen... Bit ihop.

Logopeden ringde och funderade över en undersökning ner i svaljet för att titta igen om det är som det ska... Men hon skulle prata med läkarna på barnkliniken och höra efter.

Det är bra att dom kollar allt. Men det är inte kul att fara som en jojo fram och tillbaka till sjukhuset heller...

Jag själv försöker träna lite smått, vet inte hur hårt jag får träna. Ska till en fysioterapeut nästa vecka och titta efter. Går ut och går varje dag iaf med Vilde, om Kim jobbar. Är han ledig går jag ut och går själv. Behöver någon timme för mig själv kan jag lova.

Men ibland känns det som att man hellre skulle vilja sova en HEL dag istället... På nätterna går det ändå bra. Matar vid 01-02 (40min) sedan någon gång mellan 04 och 06. Morgon tycker han att det är vid 8.

Så jag får sova ändå. 7,5 h sov jag i natt.

Nu ska jag väcka pysen. Mata och bege oss till sjukhuset, kolla öronen igen. Antingen tar vi bil eller vagn. Det visar sig.

Hade stora förhoppningar på den nya flaskan. Men där gick vi bet. Ingen favorit. Så idag testade jag den gamla igen. Å det ser ut som att han suger och det låter som att han sväljer, så man sitter och tycker att han är jätteduktig.

Sedan efter de 20 minuterna vi ska sitta med flaskan är slut och man tar en spruta och tar upp den kvarvarande maten så ser man att han knappt fått i sig något, kanske 5ml max.

Det blir ingen operation alls för dig lillen, om du inte äter... Så tänker man ju.

Nä, det är inte kul. Maten är så stressig för mig. Men jag vet att jag inte kan göra annat än att låta han suga och träna.

Detta leder ju till att man inte har nå tålamod för något.

Åsså har man tagit på sig att ta hand om en hund också... En unge som skriker och inte vill äta och en hund som kommer och gnäller och vill ut... Jag klarar snart inte det här.

Känner stressen över att hunden inte kommer ut i tid. Och stressen när han drar i kopplet. Jag märker att han känner av hur jag mår och det gör ju inte saken bättre. Han matvägrar vissa gånger och har börjat lukta, troligen från analsäckarna. Jag tror inte han mår bra här...

Har så svårt att säga till folk också hur det känns för mig. Jag är ju hon som klarar allt. Men det är jag inte. Fortsätter jag så här, så vet jag inte vad som händer. Snart ligger jag orkeslös. Och hunden då... Ja, han skulle jag vilja lämna tillbaka. Det bästa för han och för mig. Men, men. Hoppas rätt personer läser och inser hur det känns för oss.

Säkert tänker ni: "men du är ju ändå ute och går hela tiden" ja, det kanske jag är. Men då för min skull. Inte för en stressad hund. Som blir ännu mer stressad av hur jag mår.

Hunden har jag inte tid med just nu, men hur ska man få fram det, när man inte kan berätta... Kan inte ens prata med Kim om hur jag mår. Att en matvägrande bebis räcker... Igår grina jag och likaså nu när jag skriver och inser hur jag faktiskt mår av allt. Har faktiskt aldrig mått så här dåligt. Bara hunden kommer "hem" igen kan jag bli den vanliga, glada, lugna Jessica igen.

Ja. Blablabl men läs inte om du inte vill!!

Det är tur att Vilde är snäll över lag. Och inte skrikig.

Första dagen själv...

Första dagen ensamma för mig och Vilde. Kim har varit hemma i sex veckor. Fyra veckor VAB och dom "tio dagarna"

Ovant att vara själv och göra allt själv. Men det ska nog bli ordning.

Klev upp samtidigt som Kim. Gick ut och rasta hunden lite snabbt innan Kim stack iväg. Lillen vaknade redan 6.30, men låg nöjd i sin säng fram till 7.30 då jag plockade upp honom. Så hann tvätta en maskin. Skönt att han kan ligga nöjd efter att ha vaknat.

Men såklart somna han i maten. Men vaknade då jag la ner honom i vagnen och gallskrek. Men lugnade sig ganska snabbt och somna. Gick 45min med hunden och vagn, tränade lite styrka (ben, arm, rygg) + mammamageappen i 30min hemma. Duschade och åt frukost. Vek tvätten.

Sedan vaknade den lille igen och var vrång. Vägrade flaskan...

Och hunden vägrade äta å. Så han är nog hungrig nu ikväll, för då togs maten bort.

Åkte iväg till logopeden, å så arg han var då bossen. Skrek hela vägen och väl framme var han hur svettig som helst. Tog av vantar, sockor och mössa och då gav han sig.

Logopeden tror att det är något annat än bara gommen som gör det svårt för han att äta. Men han åt 50ml på julafton och dagen innan ur flaskan varje måltid, för då togs sonden bort. Så vi vet att han har kunnat...

Fick med en ny flaska att testa i några dagar. Hoppas det hjälper för honom.

Vilde somna i bilen hem, så då la jag över han i vagnen när vi kom hem. Och gick en sväng till med hunden Nitro.

Å nu sitter vi, lilla familjen i soffan. Eller ja iaf. Kim och Vilde ligger i soffan och sover

Förtvivlan...

Ja, tiden susar. Man hinner knappt med sig själv. Man matar, byter blöja och tröstar... Är det så här det ska vara nu?

Nästan varje dag gråter man för man blir så förtvivlad då han inte blir nå bättre, snarare sämre med att suga på flaskan. Han blir arg och sparkar och har sig. Han tar nu bara 10ml. Någon enstaka gång tar han 20-25.

Var på video möte med teamet i Umeå. Logopeden där bad om en film på hur han tar flaskan. Fixade det och hon tyckte vi gjorde rätt och han också. Men vi ska få testa en annan flaska till veckan. För något äre som blir fel. Han suger och suger men sväljer inte. Spottar hellre ut.

Fick även beskedet då att han ska ha varit sondfri ett bra tag innan operationen av gommen. Så då känns detta nederlag ännu värre. Man gruvar sig inför varje mål. Nu i natt tog han bara 5ml sen blir han skitarg och vägrara öppna munnen.

Så vi får hoppas att han börjar äta riktig mat när vi får testa det, annars blir det ingen operation i Maj utan i Augusti-september.

Vill inget annat än att han ska kunna äta som alla andra. Till och med annan mat har han fått för att slippa äta alldeles för mycket. Så att han ändå går upp i vikt som han ska. I morgon ska han vägas igen...

Har varit och kollat hörseln också. På höger blev vi godkända. Men inte på vänster. Ska till öron och kolla upp och göra ett nytt test.... Fattas bara detta också mitt i allt.... Men det visste vi, barn med gomspalt kan få problem med öronen. Men än vet vi inte. Det visar sig på nästa test. Svårt att göra testet då han hela tiden låter, även när han sover låter han högt.

Annars då?? Gjort en längre tur ner till Forsa och var borta en hel helg i stugan i Hammarstrand utan vatten och el. Det gick finfint. En sur mamma bara, men det hör väll till.

Har aldrig varit så här sur och less... Usch. Vissa dagar vill jag bara lämna Kim och Vilde och sticka så långt bort jag bara kan och inte höra av mig. Å ibland ångrar jag att jag skaffade barn.

Men samtidigt är han det bästa som hänt. Som jag lider med när han grinar, som jag får ont i hjärtat då han har ont någonstans. Vill inte ha ett ledset barn. Samtidigt är han väldigt nöjd. Antar att många känner så här, men jag tycker det är hemskt att känna så.

Men du ska veta Vilde att jag ÄLSKAR dig överallt annat!!

Vi ska klara det här. Du, jag och din pappa. Och ett syskon ska du få tids nog, även fast jag sagt att det aldrig händer efter allt som du fått gå igenom. Men jo då. Klart du ska få en lillasyster eller lillebror. Men när det får visa sig. Vi vill ju inte ha dig allt för tidigt på förskolan så... Ett syskon i lagom tid så du får vara hemma längre vore inte helt fel.

En hund har vi nu i familjen också. En 8-åring. Nitro. Han testar att vara hos oss. Det är också en prövning då han är ovan att gå i koppel. Men det tar sig. Blir bättre och bättre och är lugnare inneomhus nu.

Äh, nu ska jag och parveln försöka sova igen efter maten... Godnatt eller godmorgon.

Borta bra men hemma bäst.... Ja absolut.

Efter dryga två veckor inlagd på avd 45, prematuren, så var det så skönt att på nyår få fira in det nya året hemma själva och sedan dess har vi haft permis. Viktkoll varje dag på sjukhuset, men vi är inte "fångar" där längre.

Och i morgon behöver vi inte kolla vikten, så vi slipper åka dit. Äntligen!!! Om inte lillen drar ur sonden eller spyr upp den vill säga. Men det visar sig.

Så nu äntligen går jag ut och går varje dag och tränar magen via "mammamage" appen. Och skottar snö. Så skönt att få röra sig och göra något.

Vilde hänger givetvis med ut på promenaderna, det är något han kommer få göra några timmar varje dag framöver. Även i kylan. Idag var det snöigt och minus 10. Men stickade kläder från gammelmormor håller Vilde varm.

Tog en längre tur med bilen i måndags också, ända till Hammarstrand i Jämtland. Åkte dit, åt mat och for hem. Å det gick bra.

I stugan

Ska få kaloririkare mat åt honom nu. Äter 85-90ml 8 gånger per dygn och går inte upp så som läkarna vill. Klart vi ska vara extra speciell med dietist redan vid tre veckors ålder.

Så jag har bestämt för att sluta pumpa bröstmjölk. Så trygt att sitta 15min efter varje gång han äter.

Så nu trappas det ner och vi smyger in med ersättning och någon dag framöver kommer "kalorimaten"

På tisdag den 10 ska vi ha videosamtal med teamet uppe i Umeå som ska fixa Vildes gomspalt.